kanker prostat di kalangan orang Afrika-Amerika
Selamat Datang Di Frozen Shoulder Pain, Kemungkinannya adalah, jika Anda secara acak bertanya kepada pria di jalan tentang risiko seumur hidup mereka didiagnosis menderita kanker prostat, Anda akan bertemu dengan beberapa tatapan kosong dan beberapa tebakan yang salah. Mungkin hanya sedikit orang, seperti petugas kesehatan dan peneliti kanker, yang mengetahui jawaban yang benar: berdasarkan angka dari tahun 2004 hingga 2006, hampir 16% laki-laki yang lahir hari ini akan didiagnosis menderita kanker prostat di beberapa titik dalam hidup mereka. Dinyatakan dengan cara lain, satu dari enam akan didiagnosis dengan penyakit tersebut.
Namun, risiko kanker prostat pada individu tertentu dapat bervariasi. Misalnya, seiring bertambahnya usia seorang pria, peluangnya untuk terserang penyakit meningkat. Dua faktor lain yang mempengaruhi risiko adalah ras dan riwayat keluarga. Pria Afrika-Amerika sekitar 1,6 kali lebih mungkin didiagnosis menderita kanker prostat daripada pria kulit putih Amerika, dan 2,6 kali lebih mungkin daripada orang Asia-Amerika. Mereka juga lebih dari dua kali lebih mungkin meninggal karenanya daripada pria kulit putih. Pria yang memiliki kerabat tingkat pertama (ayah atau saudara laki-laki) dengan penyakit ini dua setengah kali lebih mungkin mengembangkannya sendiri dibandingkan dengan seseorang yang tidak memiliki riwayat penyakit keluarga. Risikonya lima kali lebih besar untuk pria dengan dua atau lebih kerabat tingkat pertama yang terkena dampak. Tetapi satu penelitian menunjukkan bahwa hanya 31% pria berusia 40 tahun atau lebih yang pernah ditanya tentang riwayat kesehatan keluarganya oleh dokter.
Untuk menyoroti perbedaan dalam risiko kanker prostat dan apa artinya dalam hal skrining kanker, dua pria Afrika-Amerika, keduanya selamat dari penyakit ini, setuju untuk berbagi cerita mereka:
Walter Carrington, mantan duta besar Amerika Serikat untuk Senegal dan Nigeria. Seorang rekan bukan penduduk di W.E.B. DuBois Institute of African and African American Research, dia sedang menulis buku tentang Nigeria.
Thomas A. Farrington, pendiri dan presiden Jaringan Pendidikan Kesehatan Prostat (PHEN), sebuah organisasi nirlaba yang didedikasikan untuk meningkatkan pendidikan dan kesadaran kesehatan prostat di kalangan pria Afrika-Amerika. Dia telah menulis dua buku tentang kanker prostat: Memerangi Pembunuh di Dalam dan Memerangi Pembunuh di Dalam dan Menang.
Selain itu, para pria menawarkan gagasan mereka untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit ini di antara mereka yang paling berisiko. (Catatan: Banyak pasien menggunakan nama samaran dalam artikel medis untuk melindungi privasi mereka. Untuk artikel ini, para pria memilih untuk menggunakan nama asli mereka.) Marc B. Garnick, M.D., menjadi moderator diskusi.
Sebelum Anda didiagnosis mengidapnya, tahukah Anda bahwa kanker prostat secara tidak proporsional memengaruhi pria Afrika-Amerika?
CARRINGTON: Tidak. Sebenarnya, saya sama sekali tidak tahu banyak tentang penyakit itu.
Apakah dokter perawatan primer Anda mengambil riwayat keluarga atau berbicara dengan Anda tentang kanker prostat?
CARRINGTON: Saya kembali dari Nigeria dengan cuti, dan dokter saya di Washington, yang juga orang Afrika-Amerika, memberi saya tes PSA. Saya kira dia telah melakukan tes secara teratur, tetapi saya tidak terlalu memperhatikan. Dia bilang dia khawatir karena level PSA saya sudah naik. Saya sedang dalam perjalanan kembali ke Nigeria, jadi dia mengatakan kepada saya untuk meminta dokter kedutaan di sana memantaunya dan, jika terus meningkat, untuk melakukan biopsi. Ketika saya memberi tahu dokter kedutaan apa PSA saya, dia berkata, “Oh, itu bukan apa-apa! Saya tidak khawatir sampai mencapai sekitar 10 ng/ml.” Saat itulah saya tahu saya dalam masalah.
Dan bagaimana dengan Anda, Tn. Farrington?
FARRINGTON: Ayah saya dan kedua kakek saya meninggal karena penyakit itu, tetapi saya tidak terlalu menyadari risiko saya sendiri. Nyatanya, saya tidak pernah ingat pernah berbicara dengan dokter saya tentang risiko saya terkena kanker prostat atau bagaimana kanker prostat memengaruhi pria Afrika-Amerika. Tetapi ketika PSA saya mencapai tingkat tertentu, dia memberi tahu saya bahwa itu tinggi, dan dia menyarankan agar saya melakukan biopsi.
Apakah dokter Anda bertanya tentang riwayat keluarga? Apakah dia sadar bahwa Anda memiliki kerabat dengan penyakit itu?
FARRINGTON: Saya tidak yakin. Saya telah melihat dokter yang sama selama 28 tahun, jadi saya tidak ingat apakah kami pernah mengalaminya atau tidak.
Menurut Anda, apakah pria Afrika-Amerika sekarang lebih tahu tentang fakta bahwa penyakit itu secara tidak proporsional memengaruhi mereka?
FARRINGTON: Sekarang pasti ada lebih banyak kesadaran daripada di masa lalu, tetapi kami bekerja dengan sejumlah pria yang tidak tahu apa-apa tentang prostat. Jadi, saya pikir masih ada kebutuhan besar untuk pendidikan tentang topik ini. Secara pribadi, saya pikir semua pria Afrika-Amerika harus diberi tahu tentang peningkatan risiko kanker prostat mereka dan bahwa mereka harus diskrining secara teratur, mulai tidak lebih dari usia 40 tahun. [Ini bertentangan dengan apa yang direkomendasikan oleh organisasi medis terkemuka. Lihat “Penyaringan kanker prostat: Apa yang direkomendasikan,” di bawah.]
Skrining kanker prostat: Apa yang direkomendasikan
Tidak ada organisasi ilmiah atau medis besar — termasuk American Cancer Society (ACS) Prabujitu, American Urological Association, National Cancer Institute, American Academy of Family Physicians, American College of Preventive Medicine, dan American College of Physicians — saat ini mendukung skrining rutin untuk kanker prostat, bahkan tidak di antara pria berisiko tinggi. Sebaliknya, organisasi ini merekomendasikan agar profesional perawatan kesehatan mendiskusikan risiko dan manfaat potensial dari skrining sehingga laki-laki dapat mempertimbangkan situasi mereka sendiri dan membuat keputusan berdasarkan informasi.
Menurut ACS, diskusi ini dan tawaran untuk skrining harus dilakukan mulai usia 50 tahun untuk pria yang rata-rata berisiko terkena kanker prostat, atau dimulai pada usia 45 tahun untuk pria yang berisiko tinggi terkena penyakit ini, termasuk pria Afrika-Amerika dan mereka. dengan kerabat tingkat pertama (ayah, saudara laki-laki, atau anak laki-laki) yang telah didiagnosis menderita penyakit tersebut. Diskusi harus dilakukan lebih awal — pada usia 40 — untuk pria dengan risiko sangat tinggi, seperti pria dengan beberapa kerabat tingkat pertama yang menderita kanker prostat. Organisasi tersebut juga menyatakan bahwa seorang pria yang menyerahkan keputusan kepada dokternya harus disaring.
Meskipun skrining dapat mendeteksi kanker prostat sejak dini, namun tidak dapat mengetahui seberapa berbahaya kanker tersebut. Dalam beberapa kasus, kanker prostat tumbuh sangat lambat sehingga tidak pernah menimbulkan masalah jika tidak ditangani. Tapi begitu didiagnosis, sebagian besar pasien merasa harus menjalani pengobatan, yang dapat menyebabkan efek samping seperti impotensi dan inkontinensia. Itu sebabnya ACS dan grup lain tidak menyarankan pengujian rutin.
Untuk informasi lebih lanjut, masuklah ke situs Web ACS, www.cancer.org.
CARRINGTON: Diskusi ini berkaitan dengan dua penelitian yang diterbitkan dalam The New England Journal of Medicine awal tahun ini, salah satunya menyimpulkan bahwa skrining PSA mungkin tidak menyelamatkan nyawa. [Lihat “Skrining PSA dan studi kematian,” di bawah.] Saya pikir kesimpulan ini bermasalah karena tidak banyak pria Afrika-Amerika dalam studi tersebut. Jadi, saya setuju dengan Tom. Menurut saya tes PSA harus dilakukan secara luas, terutama di komunitas kulit hitam karena itu adalah komunitas dengan risiko tertinggi.
Menurut pengalaman saya, pengetahuan dan pemahaman tentang kanker prostat sangat rendah di antara orang yang belum pernah mengidapnya dan di antara orang yang memiliki kerabat yang belum pernah mengidapnya. Itu benar di antara orang kulit putih dan Afrika-Amerika. Kebanyakan orang tidak mengetahui apapun tentang penyakit ini sampai mereka mendapatkannya – atau seseorang yang mereka kenal mengidapnya. Dan ketika mereka didiagnosis, saya rasa mereka tidak mendengar kata "prostat". Mereka mendengar kata "kanker" dan berpikir bahwa mereka telah menerima hukuman mati. Yang penting untuk disadari adalah bahwa kanker prostat adalah salah satu kanker yang, jika terdeteksi lebih awal, memiliki risiko kematian yang agak rendah.
Skrining PSA dan studi kematian
Andriole GL, Crawford ED, Grubb RL 3rd, dkk. Kematian Hasil dari Uji Coba Skrining Kanker Prostat Acak. Jurnal Kedokteran New England 2009;360:1310–19. PMID: 19297565.
Schröder FH, Hugosson J, Roobol MJ, dkk. Skrining dan Kematian Kanker Prostat dalam Studi Eropa Secara Acak. Jurnal Kedokteran New England 2009;360:1320–28. PMID: 19297566.
Seberapa lanjut kanker Anda ketika akhirnya didiagnosis?
FARRINGTON: Demi keadilan bagi dokter perawatan primer saya dan Walter, mereka melakukan pekerjaan mereka. Ketika PSA mulai bergerak secara signifikan, mereka mengambil tindakan yang tepat. Memang, PSA saya memang naik tiga tahun berturut-turut sebelumnya, tapi kami tidak fokus padanya. Jadi, ketika saya didiagnosis, saya memiliki PSA 6,4 ng/ml dan skor Gleason 7. Saya memiliki banyak kekhawatiran tentang seberapa buruk kanker pada saat itu, dan saya bertanya-tanya apakah saya akan berada di situasi yang lebih baik jika kita berfokus pada hal itu beberapa tahun sebelumnya.
CARRINGTON: Saya beruntung karena level PSA saya jauh lebih rendah daripada Tom. Ketika saya akhirnya kembali dari Nigeria, dokter saya melakukan tes PSA lagi, dan hasilnya 4 ng/ml. Dia kemudian mengirim saya untuk melakukan biopsi segera. Jadi, dia sangat menyadari risiko penyakit saya; dia melihat peningkatan PSA saya dan memberi tahu saya bahwa saya perlu melakukan sesuatu.
Bagaimana reaksi Anda saat didiagnosis menderita kanker prostat? Seperti apa perawatan Anda?
FARRINGTON: Karena tidak ada pria di keluarga saya yang selamat dari kanker, hal pertama yang saya pikirkan ketika mendengar "kanker prostat" adalah bahwa itu adalah hukuman mati. Ada banyak ketakutan dan kekhawatiran, dan itu benar-benar menjatuhkan saya. Tapi begitu saya bangkit dari lantai, saya mulai menemui dokter yang berbeda. Ahli urologi saya merekomendasikan prostatektomi radikal. Saya mendapat beberapa pendapat lain dari ahli urologi lain, dan mereka memiliki rekomendasi yang sama. Saya kemudian mulai melakukan penelitian sendiri. Saya mengambil cukup banyak waktu untuk mencoba memahami penyakitnya, seberapa lanjut penyakit saya, dan pro dan kontra dari berbagai perawatan.
Saya akhirnya memilih untuk pergi ke Klinik Radioterapi Georgia di Atlanta untuk radioterapi khusus dan pengobatan radiasi sinar eksternal. Saya harus mengambil cuti selama dua bulan. Tidak pernah dalam hidupku aku memiliki dua bulan sendirian tanpa melakukan apa-apa. Perawatannya hanya memakan waktu sekitar satu jam sehari, jadi saya punya kesempatan untuk mempelajari penyakitnya lebih lanjut. Saya mengunjungi kantor pusat American Cancer Society, yang juga berada di Atlanta, berbicara dengan orang-orang di sana, dan mendapatkan informasi tambahan dari mereka.
Perawatan saya tidak invasif, dan saya tidak pernah mengalami satu hari sakit pun karenanya. Saya sangat aktif, banyak bermain golf, bersosialisasi, dan mengubahnya menjadi pengalaman belajar. Jadi, percaya atau tidak, perawatan saya hampir menyenangkan. Waktu setelah diagnosis sangat mengerikan, tetapi perawatannya tidak sulit.
CARRINGTON: Seperti Tom, saya khawatir ketika mendengar diagnosisnya. Saya mulai melihat kembali kehidupan saya, tidak tahu berapa banyak waktu yang tersisa. Saya pergi menemui beberapa spesialis dan menemukan bahwa jika saya bertemu dengan ahli urologi, rekomendasi langsungnya adalah untuk dioperasi. Jika saya bertemu dengan ahli onkologi radiasi, rekomendasinya adalah menjalani terapi radiasi. Itu semua agak membingungkan.
Satu hal yang sangat membantu saya adalah menghadiri kelompok pendukung kanker prostat di sini di Boston. Saya dapat berbicara dengan orang lain yang telah menjalani perawatan. Itu membantu saya menempatkan segala sesuatunya ke dalam perspektif dan membuat keputusan tentang perawatan saya.
Bagaimana Anda terlibat dengan kelompok pendukung? Bisakah Anda berbicara lebih banyak tentang bagaimana itu membantu Anda?
CARRINGTON: Saya tidak ingat persis bagaimana saya mengetahuinya; salah satu dokter saya pasti merekomendasikannya. Tapi saya pergi ke salah satu pertemuan dan melihat semua orang ini yang telah mengalami hal yang sama. Itu membesarkan hati saya, karena saya melihat mereka selamat. Dan ada banyak informasi yang tersedia. Mereka memiliki pamflet, artikel surat kabar, dan studi ilmiah yang dapat kami baca, dan segala macam saran tentang di mana mendapatkan lebih banyak informasi. Mereka juga meminta dokter berbicara kepada kelompok tersebut. Saya akan sangat bingung tentang semua opsi saya tanpa grup itu.
BACA JUGA : Kanker prostat androgen-independen: Kisah seorang pasien
Apakah Anda Terlibat Dalam Kelompok Pendukung
FARRINGTON: Awalnya tidak, tidak. Tapi di Atlanta, klinik radioterapi memiliki kelompok pendukung. Pria datang ke sana dari seluruh dunia, dan kami bertemu hampir setiap hari untuk membicarakan tentang kanker prostat dan masalah yang berkaitan dengan pengobatan kami. Itu hampir seperti universitas kanker prostat, karena saya belajar tentang penyakit itu dan bagaimana cara mengatasinya. Saya menyadari bahwa saya belum tentu akan mati karena kanker prostat, dan melihat sekeliling, saya berpikir, "Hei, kita semua baik-baik saja di sini." Pengalaman itu benar-benar menjadi pendorong bagi saya untuk menemukan PHEN.
Beritahu kami tentang PHEN. Dari mana Anda mendapatkan ide untuk memulainya?
FARRINGTON: Saat saya di Atlanta, saya mulai menulis buku. Saya duduk dengan sejumlah pria dan mewawancarai mereka tentang pengalaman mereka dengan kanker prostat - bagaimana mereka didiagnosis dan bagaimana mereka memutuskan pengobatan. Pada tahun 2001, setahun setelah saya menyelesaikan pengobatan, buku saya, Memerangi Pembunuh Dalam Diri, diterbitkan.
Setelah itu, saya mulai berbicara dengan lebih banyak orang tentang kanker prostat. Saya sangat ingin menambah pengetahuan tentang penyakit tersebut, terutama di kalangan pria Afrika Amerika. Saya mendekati organisasi yang berbeda tentang menanamkan inisiatif saya dalam pekerjaan mereka. Tetapi ketika saya tidak dapat menemukan organisasi yang menurut saya akan menjadikan pekerjaan ini sebagai prioritas, saya mendirikan PHEN. Itu terjadi pada tahun 2003, tiga tahun setelah saya menyelesaikan perawatan saya.
Apa misi PHEN?
FARRINGTON: Kami fokus pada pendidikan dan kesadaran akan kanker prostat dan menjangkau pria Afrika-Amerika. Pertama, kami berbicara dengan pria sehat, pria yang belum pernah didiagnosis menderita kanker, untuk mencoba menyadarkan mereka akan risikonya dan membantu mereka memahami pentingnya deteksi dini. Kedua, kami mendukung skrining kanker prostat. Kami tidak memiliki skrining sendiri, tetapi kami bekerja dengan lembaga yang berafiliasi dengan Harvard dan mendukung kegiatan skriningnya. Kami juga memiliki kelompok pendukung yang kami bentuk bekerja sama dengan lembaga tersebut. Ini terbuka untuk siapa saja di wilayah Greater Boston, tetapi kami berfokus pada pria Afrika-Amerika. Kami mencoba menjangkau pria di komunitas dan membantu mereka memahami pilihan perawatan mereka. Setelah perawatan mereka, kami berkata kepada para pria, “Kami ingin Anda bergabung dalam kegiatan kami. Bantu kami menjangkau pria lain di komunitas dan mengajari mereka tentang kanker prostat.”
Apakah PHEN menerima dana pemerintah?
FARRINGTON: Kami tidak menerima apa pun dari pemerintah. Kami telah mendanai PHEN melalui kontribusi dan dengan mencari sponsor untuk acara kami.
Beritahu kami tentang beberapa kegiatan PHEN. Apa yang telah Anda capai?
FARRINGTON: Ya, kami memiliki program radio bulanan, jadi kami dapat menjangkau khalayak luas. Pada bulan Juni 2009, kami melakukan reli Hari Ayah dengan 33 gereja di Massachusetts untuk meningkatkan kesadaran akan kanker prostat. Kami bertemu dengan para pendeta dari gereja-gereja ini, dan mereka membicarakannya sebagai bagian dari kebaktian mereka. Kami memberikan informasi bagi mereka yang bisa mereka bagikan kepada jamaahnya. Kami tidak hanya menargetkan pria di jemaah. Kami menyertakan wanita agar mereka menyadari risiko yang dihadapi kerabat pria mereka dan memberi tahu mereka bahwa kanker prostat adalah epidemi di komunitas kulit hitam.
Kami juga memiliki program advokasi. Setiap September, kami mengadakan pertemuan puncak di Washington untuk mencoba mendidik anggota Kongres, terutama Kaukus Hitam, tentang penyakit ini dan perlunya mereka membantu kami mendidik orang-orang di distrik mereka. Kami benar-benar mencoba melibatkan para pemimpin politik dalam perjuangan kami melawan kanker prostat.
Apakah Anda merekam sesi tersebut atau menyimpan transkrip? Pembaca mungkin tertarik untuk melihat apa yang telah dibahas.
FARRINGTON: Kami merekam semua sesi dan membuat apa yang kami sebut program TV PHEN. Kami memasukkannya ke dalam DVD dan mengirimkannya ke stasiun televisi komunitas di seluruh negeri. Sejauh ini, kami memiliki sekitar 23 stasiun yang memutar program TV PHEN secara rutin. Orang-orang juga dapat menonton acara dan program TV di situs Web kami, www.prostatehealthed.org. Itu bagian dari misi pendidikan kami. Sesi di Washington tidak hanya untuk orang-orang yang hadir; orang di seluruh negeri belajar dari mereka.
Sebelumnya, Tuan Carrington menyebutkan studi tentang skrining PSA dan mortalitas yang diterbitkan dalam The New England Journal of Medicine pada Maret 2009. Apa pendapat Anda berdua tentang studi tersebut dan liputan media selanjutnya?
CARRINGTON: Saya membaca studi dan laporan berita ekstensif tentang mereka, dan saya menemukan laporan berita mengganggu karena mereka benar-benar mengurangi pentingnya tes PSA. Saya pikir banyak orang memiliki kesan bahwa mereka memiliki lebih banyak risiko dengan mengikuti tes PSA daripada yang harus mereka dapatkan. Tes ini tidak selalu secara akurat menunjukkan siapa yang menderita kanker prostat dan siapa yang tidak, tetapi menurut saya sampai kita menemukan cara yang lebih baik untuk mengingatkan orang bahwa mereka mungkin menderita kanker prostat, kita perlu menggunakannya. Dan saya setuju dengan Tom bahwa pria Afrika-Amerika harus menjalani tes ini setiap tahun, mulai dari usia 40-an.
FARRINGTON: Ada dua penelitian, dan saya meninjaunya dengan cermat. Saya pikir studi Eropa jauh lebih baik dilakukan daripada studi Amerika. Saya pikir studi Amerika itu cacat dalam banyak hal. Pertama, orang-orang dalam penelitian tersebut sebagian besar adalah pria kulit putih berisiko rendah yang berusia 55 tahun ke atas. Hanya 4% pria adalah orang Afrika-Amerika, dan hanya 7% pria yang memiliki riwayat penyakit keluarga, yang tidak mewakili seluruh populasi. Dan inilah pria yang memiliki risiko paling tinggi terkena penyakit tersebut.
Jadi maksud Anda karena pria berisiko tinggi tidak terwakili secara memadai dalam penelitian, hasilnya miring?
FARRINGTON: Benar. Orang-orang yang paling mungkin didiagnosis menderita kanker prostat sebagian besar telah dikeluarkan dari penelitian - pria kulit hitam dan pria dari semua ras dengan riwayat keluarga penyakit tersebut. Jika Anda mengabaikan orang-orang itu dan menyertakan pria berusia 55 tahun ke atas yang tidak menderita kanker prostat atau riwayat keluarga kanker prostat, menurut saya Anda tidak dapat menemukan hasil lain.
Menurut pendapat Anda, apa saja kelemahan lain dari studi Amerika?
FARRINGTON: Yah, itu terkontaminasi, artinya persentase pria yang tinggi di kedua kelompok penelitian diskrining. Laki-laki dalam kelompok skrining penelitian seharusnya diperiksa setiap tahun, dan sekitar 85% dari mereka. Mereka yang berada di kelompok kontrol akan menerima perawatan rutin mereka, yang dapat mencakup skrining. Pada tahun pertama, saya pikir sekitar 40% menjalani tes PSA, dan itu naik menjadi sekitar 52% pada tahun keenam penelitian. Skrining sebanyak itu pada kelompok kontrol dapat mengurangi bukti efek menguntungkan dari skrining.
Juga, liputan media menyiratkan bahwa laki-laki dalam kelompok skrining disaring dan laki-laki dalam kelompok kontrol tidak disaring; bukan itu masalahnya. Lebih dari separuh laki-laki dalam kelompok kontrol diskrining. Dan liputan media menyiratkan bahwa laki-laki di kelompok skrining menerima pengobatan dan laki-laki di kelompok kontrol tidak. Sekali lagi, itu tidak benar.
Itu poin-poin penting. Tidak diragukan lagi bahwa masalah kontaminasi, serta fakta bahwa beberapa pria dalam kelompok kontrol menjalani biopsi prostat sebelum penelitian dimulai, membuatnya lebih sulit untuk menginterpretasikan temuan.
FARRINGTON: Itu benar. Dan itulah mengapa saya pikir orang seharusnya tidak terlalu mementingkan studi ini.
Tetapi fakta bahwa mereka diterbitkan di The New England Journal of Medicine, salah satu jurnal medis paling dihormati di dunia, pasti memberikan kredibilitas pada temuan tersebut.
FARRINGTON: Tentu saja. Saya hanya berpikir pers tidak bertanggung jawab karena tidak memahami batasan studi. Mereka membuat orang berpikir bahwa jika mereka tidak disaring, mereka akan sama baiknya dengan orang yang disaring. Tapi penelitian tidak pernah menunjukkan itu, dan mereka tidak pernah mengatakan itu.
Bagaimana dokter dan organisasi medis dapat mengarahkan upaya pendidikan mereka dengan lebih baik kepada pria Afrika-Amerika? Bagaimana kami dapat membantu mereka lebih memahami risiko diagnosis kanker prostat dan potensi risiko serta manfaat skrining PSA?
CARRINGTON: Menurut saya, kegiatan komunitas seperti ceramah Hari Ayah yang diselenggarakan oleh PHEN sangat penting untuk menyebarkan berita. Sayang sekali kami tidak memiliki sumber daya untuk melakukan ini lebih sering dan dengan lebih banyak grup di seluruh negeri. Pusat medis di seluruh negeri harus menjangkau komunitas Afrika-Amerika untuk menemukan orang dan kelompok yang dapat bekerja sama dengan mereka untuk mengembangkan program pendidikan yang diadakan secara teratur. Kanker prostat adalah penyakit yang kebanyakan orang tidak hargai. Tidak ada tanda-tanda peringatan seperti penyakit lain, setidaknya sampai sangat lanjut. Sampai Anda atau seseorang yang Anda kenal mengalaminya, Anda tidak memikirkannya.
FARRINGTON: Setelah melakukan acara pendidikan selama beberapa tahun, saya telah mempelajari beberapa hal. Nomor satu: Anda harus menyertakan istri dan wanita dalam keluarga, bukan hanya pria. Nomor dua: jika Anda mengadakan pertemuan hanya untuk laki-laki, Anda mungkin tidak akan banyak hadir. Jadi pada tahun 2008, kami meluncurkan program Rally Against Prostate Cancer kami. Ini dirancang untuk meningkatkan kesadaran dan memberikan informasi kepada pria di mana pun mereka berada — di gereja, di tempat kerja, online, menonton televisi. Itu berakar pada sekelompok orang yang selamat membawa informasi kami ke gereja mereka dan organisasi lain. Ini adalah upaya akar rumput, karena Anda harus menyentuh orang satu per satu agar efektif.
Seperti yang sudah saya sebutkan, kami mencoba menjangkau para istri, tetapi kami juga berusaha menjangkau anak-anak. Saya melakukan program radio di sekolah saya di North Carolina selama paruh waktu pertandingan sepak bola, dan saya berbicara dengan editor surat kabar di sana tentang kanker prostat, dan dia sangat mengetahui penyakit itu. Saya bertanya kepadanya bagaimana dia tahu banyak tentang itu, dan dia berkata bahwa ayah pacarnya baru saja didiagnosis menderita kanker prostat dan mereka sedang mencari pilihan pengobatan. Anak yang lebih besar jelas ingin membantu ketika ada masalah. Jadi, bagian dari Rally Against Prostate Cancer melibatkan mendidik siswa tentang apa yang dapat mereka lakukan. Misalnya, mereka mungkin sangat ahli dalam melakukan penelitian di komputer; anggota keluarga lainnya mungkin tidak.
Menurut Anda, apakah materi pendidikan yang ada di luar sana sudah memadai? Atau apakah mereka perlu ditingkatkan?
FARRINGTON: Oh, saya yakin ada ruang untuk perbaikan dan ruang untuk informasi lebih lanjut. Kami memiliki sejumlah materi untuk memulai, tetapi pendidikan adalah proses yang berkelanjutan.
Sebuah studi baru-baru ini melihat bagaimana dokter berbicara dengan pasien tentang kemungkinan komplikasi pengobatan kanker prostat. Para pasien berasal dari berbagai latar belakang pendidikan dan sosial ekonomi. Para pasien sering tidak mengerti istilah yang digunakan dokter. [Lihat “Komunikasi dokter-pasien,” di bawah.]
FARRINGTON: Saya tidak terkejut. Orang-orang berbicara tentang pengambilan keputusan yang terinformasi, yang menurut saya adalah tujuan yang baik, tetapi Anda tidak dapat membuat publik yang tidak berpendidikan menjadi bagian dari proses pengambilan keputusan yang terinformasi. Mereka tidak mengerti apa yang dikatakan dokter, dan mereka takut. Jadi mereka mengandalkan dokter untuk membuat keputusan bagi mereka, dan itu adalah pendekatan yang salah, terutama untuk kanker prostat.
Komunikasi dokter-pasien
Kilbridge KL, Fraser G, Krahn M, dkk. Kurangnya Pemahaman Istilah Umum Kanker Prostat pada Populasi yang Kurang Terlayani. Jurnal Onkologi Klinis 2009;27:2015–21. PMID: 19307512.
Nasihat apa yang akan Anda tawarkan kepada para pemimpin kebijakan publik untuk meningkatkan pendidikan kanker prostat, terutama di kalangan pria Afrika-Amerika?
FARRINGTON: Nah, salah satu hal yang kami coba dapatkan melalui Kongres saat ini adalah resolusi yang menetapkan kanker prostat sebagai epidemi di komunitas Afrika-Amerika. Dalam sesi terakhir Kongres [tahun 2009], kami memiliki 130 anggota DPR yang ikut mensponsori resolusi tersebut. Kami berharap bisa melewatinya lain kali. Ketika Anda melihat tingkat kanker prostat pada orang kulit hitam Amerika dan membandingkannya dengan komunitas lain, itu adalah sebuah epidemi. Setelah diklasifikasikan sebagai epidemi, kita dapat membentuk strategi pendidikan, penelitian, dan perawatan yang lebih baik, dan mendapatkan sumber daya yang sesuai.
Kanker prostat berdampak buruk pada komunitas Afrika-Amerika. Pikirkan tentang laki-laki yang sakit dan tidak dapat bekerja, biaya perawatan kesehatan, keluarga yang tidak dapat mereka dukung. Salah satu program TV PHEN kami adalah tentang seorang pria di wilayah Washington yang harus mengajukan kebangkrutan karena kehabisan asuransi kesehatan dan tidak dapat membayar semua tagihannya. Orang tidak melihat itu. Orang-orang melihat statistiknya - angka kematian dua setengah kali lebih tinggi di orang Afrika-Amerika - tetapi mereka tidak melihat apa artinya sebenarnya atau efek berjenjang dari diagnosis. Kami mencoba memberi tahu para pemimpin kebijakan publik bahwa ini adalah epidemi yang memengaruhi seluruh komunitas.
Jelas kami tidak ingin menerima stereotip, tetapi tampaknya banyak orang di komunitas Afrika-Amerika tidak mempercayai dokter. [Lihat “Hambatan untuk peduli,” di bawah.] Mengapa demikian? Apa yang mendasari ketidakpercayaan terhadap sistem medis?
CARRINGTON: Saya pikir pria enggan ke dokter secara umum. Seringkali istri mereka yang mendorong mereka untuk pergi. Mungkin mereka merasa itu adalah serangan terhadap maskulinitas mereka. Dan saya pikir itu semakin intensif di komunitas kulit hitam karena begitu banyak lembaga medis berkulit putih dan sering dianggap asing. Orang kulit hitam dengan sarana terbatas tidak boleh berinteraksi dengan orang kulit putih secara teratur, sehingga komunitas medis kulit putih mungkin tampak asing dan mencurigakan bagi mereka. Mereka akan pergi ke ruang gawat darurat, tetapi seringkali, mereka menghindari menemui dokter untuk perawatan rutin.
FARRINGTON: Pria diajari bahwa jika mereka mengalami sedikit rasa sakit, mereka harus melewatinya, menjalaninya, dan mereka akan baik-baik saja. Jadi kecuali mereka sangat kesakitan, mengapa pergi ke dokter? Saya pikir itulah salah satu alasan pria sangat enggan untuk melakukan pemeriksaan rutin.
Orang-orang yang bekerja dengan saya tampaknya tidak mempercayai komunitas medis. Banyak dari mereka memiliki masalah dengan sesuatu yang dikatakan atau direkomendasikan oleh dokter. Tetapi sekali lagi, ini menekankan perlunya pengetahuan dan kesadaran bahwa, jika menyangkut kanker prostat, Anda perlu menemui dokter dan melakukan skrining. Begitu Anda mulai mengalami gejala kanker prostat, seringkali sudah terlambat untuk penyembuhan.
CARRINGTON: Pemikiran tentang pemeriksaan rektal digital juga akan membuat pria kecewa. Dan ketika Anda berbicara tentang kanker prostat, itulah yang mereka pikirkan.
Hambatan untuk peduli
Talcott JA, Spanyol P, Clark JA, dkk. Hambatan Tersembunyi Antara Pengetahuan dan Perilaku: Pengalaman Skrining dan Perawatan Kanker Prostat North Carolina. Kanker 2007;109:1599–606. PMID: 17354220.
Apa bagian tersulit dari pengalaman kanker prostat Anda?
CARRINGTON: Bagian tersulit adalah antara saat diagnosis dan akhirnya membuat keputusan tentang jenis perawatan apa yang akan saya jalani. Saya sangat beruntung karena tidak menderita. Saya berhasil menghindari beberapa konsekuensi yang ditakuti, seperti inkontinensia dan disfungsi ereksi. Semuanya berjalan jauh lebih baik daripada yang pernah saya bayangkan.
FARRINGTON: Ya, bagian tersulit adalah diagnosis awal dan pemilihan pengobatan. Saya tidak siap menghadapi diagnosis atau mencari pengobatan. Saya bisa mengatasinya, tetapi banyak pria tidak bisa. Sangat sulit secara emosional untuk menghadapi diagnosis kanker, dan harus membuat keputusan tentang pengobatan selama waktu itu bahkan lebih sulit. Banyak pria tidak bisa melakukannya. Hal itu menyebabkan mereka mengambil keputusan yang mungkin akan mereka sesali di kemudian hari, seperti mengobati kanker mereka padahal sebenarnya tidak perlu diobati. Mereka takut tidak dirawat.
Seperti Walter, saya tidak mengalami komplikasi apa pun. Tetapi saya tahu banyak orang yang mengalami komplikasi dan tidak cukup siap menghadapinya karena mereka tidak dapat menangani diagnosis awal atau benar-benar memikirkan pilihan pengobatan mereka sebelum mengambil keputusan.
Ketika Anda berbicara dengan pria di seluruh negeri, apakah Anda menemukan bahwa mereka secara umum puas dengan perawatan mereka dan keputusan yang mereka ambil terkait skrining dan pengobatan?
FARRINGTON: Yah, itu bervariasi. Jika Anda bertanya tentang skrining dan apakah laki-laki senang mereka menjalani skrining, hampir 90% laki-laki yang saya ajak bicara akan mengatakan bahwa mereka senang. Tetapi jika Anda bertanya, "Apakah Anda senang dengan hasil perawatan Anda?" Anda akan mendapatkan cerita yang berbeda. Itu tergantung pada apakah mereka mengalami komplikasi atau kambuhnya kanker mereka. Jadi beberapa orang tidak senang. Saya telah berbicara dengan pria yang sekarat karena kanker prostat, dan sulit bagi mereka untuk puas dengan perawatan mereka saat sekarat.
Ada komentar perpisahan?
CARRINGTON Prabujitu: Saya sangat prihatin tentang perbedaan dalam perawatan kesehatan - dan tidak hanya sehubungan dengan kanker prostat. Orang Afrika-Amerika memiliki risiko lebih besar terhadap banyak penyakit, dan hasil pengobatan mereka tidak sebaik orang kulit putih. Dan kemudian ada disparitas dalam hal akses ke perawatan kesehatan. Saya beruntung. Kakak perempuan saya, penyintas kanker payudara, menjadi ketua bersama Satuan Tugas Kanker Multikultural di rumah sakit setempat dan membantu saya mendapatkan dokter terbaik. Tapi sangat sedikit orang yang berada di posisi itu. Saya berharap kita dapat memiliki banyak organisasi seperti PHEN untuk meningkatkan upaya penjangkauan di komunitas Afrika-Amerika.
FARRINGTON: Salah satu dari sedikit manfaat uji coba skrining kanker prostat adalah liputan media meningkatkan visibilitas kanker prostat. Pertanyaannya sekarang menjadi apakah kita akan menggunakan visibilitas ini untuk meningkatkan pendidikan, pengetahuan, dan dana penelitian atau mundur selangkah ke hari-hari di mana kita memiliki tingkat kematian yang jauh lebih tinggi.
Orang mungkin bertanya-tanya tentang nilai skrining kanker prostat, tetapi jika Anda melihat tingkat kematian selama dekade terakhir, angka itu telah turun. Saya rasa sebagian besar orang mengaitkannya dengan skrining, tetapi beberapa orang sekarang mengatakan bahwa mungkin penurunan kematian disebabkan oleh pengobatan baru. Saya belum melihat penelitian definitif yang mengatakan demikian, jadi saya tetap mengatakan perbedaannya karena deteksi dini dan pengujian PSA. [Lihat “Skrining dan mortalitas kanker prostat,” di bawah.]
Skrining dan mortalitas kanker prostat
Dua tim peneliti secara independen mengembangkan model matematika untuk memproyeksikan berapa banyak penurunan kematian akibat kanker prostat yang diamati dapat dikaitkan dengan skrining PSA. Kedua model memproyeksikan angka kematian yang sama sebelum, dan dalam beberapa tahun setelahnya, 1985. (Penggunaan skrining PSA tersebar luas pada awal 1990-an.) Namun pada tahun 2000, model tersebut memiliki proyeksi yang berbeda: salah satunya menghubungkan 45% dari penurunan prostat. kematian kanker untuk skrining, 75% lainnya. Dalam laporan temuan, para peneliti menyimpulkan bahwa faktor lain, seperti mengubah praktik pengobatan, kemungkinan juga berperan dalam meningkatkan hasil kanker prostat.
SUMBER: Etzioni R, Tsodikov A, Mariotto A, dkk. Mengukur Peran Skrining PSA dalam Penurunan Angka Kematian Kanker Prostat AS. Penyebab dan Pengendalian Kanker 2008;19:175–81. PMID: 18027095.
Saya prihatin dengan kebijakan nasional terkait kesehatan prostat, dan saya khawatir kita bisa mundur. Kita perlu memastikan bahwa kita bergerak maju. Kami memiliki banyak pekerjaan yang harus dilakukan untuk meningkatkan perawatan bagi semua pria, terutama pria yang berisiko tinggi — pria dengan riwayat keluarga penyakit ini dan pria Afrika-Amerika.